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上海罕見病患兒需要特殊奶粉——一場跨越1300公里的接力

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上海罕見病患兒需要特殊奶粉!一場跨越1300公里的三城接力,今天貨送到

這一場48小時奶粉接力,背后是上海罕見病患兒家庭的焦急等待。

16日下午,病痛挑戰(zhàn)基金會病友群出現(xiàn)一條求助信息:上海多名丙酸血癥、甲基丙二酸血癥嬰兒特殊醫(yī)學(xué)用途配方奶粉儲備不足,其中一名患兒已經(jīng)出現(xiàn)休克癥狀。

今天(18日)早上8點30分,第一個患兒接到奶粉,下午3點,所有求助患兒家庭接到奶粉。

這一場48小時奶粉接力,背后是上海罕見病患兒家庭的焦急等待,也是一次涉及北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、圣元集團、阿里健康、菜鳥四家機構(gòu),跨越三座城市長達1300公里的“逆行”之旅。

兩天必達的“生命呼救”

甲基丙二酸血癥、丙酸血癥是一種罕見的常染色體隱性遺傳病,大多發(fā)于新生兒,只能通過服用輔助代謝的藥物和特殊醫(yī)學(xué)配方奶粉、嚴格控制飲食來維持身體發(fā)育。用于甲基丙二酸血癥和丙酸血癥的特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品是這類患兒維持生命的食糧,一旦斷供,患者輕則發(fā)育遲緩或倒退,重則可能因為任何一點小誘因發(fā)生危象、致死致殘。

病痛挑戰(zhàn)基金會團隊收到“呼救”后,立刻通過各種渠道發(fā)出求助信息,愛心企業(yè)圣桐營養(yǎng)確認捐贈奶粉,但僅有北京有存貨。北京到上海,1300公里,加上疫情影響,物流渠道不暢,奶粉沒法準時送到上海。

“一個寶寶已經(jīng)出現(xiàn)癥狀,等不了那么久了,最晚要在兩天內(nèi)送達。”但如何送達,病友服務(wù)團隊有點無助,只好發(fā)動能發(fā)動的朋友尋找配送資源。

16日下午4點,阿里健康楊棟棟接到來自病痛挑戰(zhàn)基金會的電話,內(nèi)容很短很急。此前,他曾負責(zé)與博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心共同上線了“罕見病全球藥物信息平臺”。雖然曾幫助過多家公益機構(gòu)處理此類問題,但如何在特殊時期短時間內(nèi)找到配送資源?他當即決定,在公司內(nèi)部求助,兩小時后,菜鳥物流確認可以承接本次配送任務(wù)。

人肉接力的“京滬線”

下午7點22分,30多名工作人員組成的項目群組建,半個小時內(nèi),形成了一個“人肉接力配送”方案,“人肉”打通“京滬線”。

奶粉無法在一天時間內(nèi)通過物流直達上海,那就選擇一個距離上海較近的中轉(zhuǎn)城市,先由病痛挑戰(zhàn)公益基金會、阿里健康工作人員攜奶粉至中轉(zhuǎn)城市,然后通過菜鳥轉(zhuǎn)送至上海。

項目組盤點了上海周邊的杭州、蘇州、合肥、南京多個城市,最后發(fā)現(xiàn)一條直通上海嘉定貓超倉的通道可以借用。但該線路固定,車輛只能從南京倉到上海嘉定倉點對點開行,所以,奶粉送達南京南站,必須再安排私家車輛將奶粉從南京南站轉(zhuǎn)運至南京的菜鳥倉。

即便周折,但這已經(jīng)是最快的線路,項目組定下目標:無縫隙對接,24小時內(nèi)將奶粉送到患兒家庭。

17日一早,楊棟棟到達圣元集團生桐營養(yǎng),現(xiàn)場接收捐贈的10箱奶粉,同時項目組立即通知北京、南京、上海三地人員提前就位:南京菜鳥工作人員吳新雨在G17到達前一個小時,開私家車抵達南京南站接站;在吳新雨抵達南京倉一個小時前,他的同事盛宇同在倉里安排好開往上海嘉定倉的物流車等候;奶粉從南京倉出發(fā),上海嘉定倉立即準備消殺流程、入園流程,并準備好配送車輛,立即裝車,保證18日一早開始向患兒家庭配送。

日夜兼程,精確到分鐘

“高鐵有沒有可能提前開?”到達北京南站后,楊棟棟心弦一直緊繃著,“知道高鐵提前發(fā)車和延后發(fā)車的情況很少發(fā)生,但開車前,甚至每到一個站點,都會不自覺對照時間,心里想著能夠提前一點到南京就好了?!?/p>

17日下午4點,吳新雨提前一個小時出發(fā)趕往南京南站, “盡管是周末,不會有上下班高峰期,但還是擔(dān)心堵車,這是救命急運,萬一耽誤了,自己不會原諒自己?!?/p>

下午5點24分,楊棟棟一行抵達南京南站,從攜奶粉出站到與吳新雨完成交接,將奶粉裝上車,用時不到30分鐘。隨后吳新雨啟動車輛,告知在南京倉等候的盛宇同。40分鐘后,10箱奶粉在南京倉裝上開往上海嘉定倉的物流車輛,下午5點37分發(fā)出。

半夜11點,上海嘉定倉的黃杰慧提前做了消殺、入庫流程準備,并安排好了第二天開往上海市區(qū)的配送車輛,他在倉門口徘徊等待一個多小時,“盡管心里著急,但不敢給師傅打電話,怕影響他開車?!?/p>

18日凌晨1點,從南京倉開過來的物流車抵達菜鳥嘉定倉,倉內(nèi)工作人員連夜將10件奶粉裝上配送車輛,以便第二天第一時間配送給患兒家庭。配送司機為了節(jié)省時間,當天晚上在車上睡了一夜。

18日早上6點,配送車輛開往市區(qū),8點30分,第一個患兒接到奶粉,下午3點,所有求助患兒家庭接到奶粉。一位患兒的母親收到奶粉后在病友群發(fā)了個信息:孩子的病讓我們飽受折磨,但在疫情中我們感受到真情,好人一生平安!

作者:查睿 【編輯:葉攀】

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