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腦癱少年“模具”內(nèi)生長 媽媽:希望他有一天能和正常人一樣

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11歲少年“模具”內(nèi)生長! 媽媽:只希望他有一天能和正常人一樣

近日,遼寧一位在“模具”內(nèi)生長的11歲少年引起了網(wǎng)友的極大關(guān)注。他叫小滿,3歲時被確診腦癱,8歲時為了矯正病情引起的脊柱側(cè)彎和關(guān)節(jié)萎縮戴上模具生活。模具順著他側(cè)彎的脊柱從背部延伸到腰部,直至下肢。戴上模具時,他往往只能保持一個姿勢數(shù)小時,十分讓人心疼。為了讓孩子持續(xù)接受康復(fù)治療,小滿的父親在外打工掙醫(yī)療費,母親黃女士在醫(yī)院照顧他。黃女士說:“我們?nèi)胰俗畲蟮男脑妇褪窍MM能夠和正常人一樣,自己照顧自己?!?/p>

出生時

被下病危通知書

但他奇跡般地活下來

“子宮內(nèi)大量出血,必須馬上進行手術(shù),不然再過一個小時孩子和大人都保不住了!”接受紫牛新聞記者采訪時,家住遼寧鐵嶺的黃女士回憶起當(dāng)初生小滿時的生死經(jīng)歷。

2011年7月24日,凌晨兩三點時,黃女士突然感到腹部陣痛,起初她并沒有在意,只以為自己吃壞肚子,就這樣一直撐到了第二天下午三點左右,她實在熬不住了才趕到醫(yī)院檢查。檢查結(jié)果讓黃女士十分恐懼,“醫(yī)生說我子宮內(nèi)大出血,血已經(jīng)漫過胎兒的脖子了,必須立刻進行剖宮產(chǎn)手術(shù)?!?/p>

手術(shù)結(jié)束后,她并沒有聽到新生兒呱呱啼哭聲——醫(yī)生傳來噩耗,孩子因缺氧轉(zhuǎn)入了重癥監(jiān)護室的保溫箱。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療遲遲未見好轉(zhuǎn),黃女士給孩子轉(zhuǎn)院到了沈陽的醫(yī)院,但孩子的狀況仍未見好,他不會自己喝奶,注射進胃里的奶都不能消化,醫(yī)院下了病危通知書。

百般無奈下,黃女士只得將孩子帶回了家,“當(dāng)時他的嘴巴都干裂了,我給他沖了一杯奶粉,讓我意外的是,奶嘴送到他嘴里的那一剎那,他竟然開始一點一點吮吸了。小家伙在勇敢地求生。”黃女士說,孩子肯喝奶后,她倍加小心地照顧,幾個月后,孩子的身體好了一些,“我們給孩子取名為小滿,希望他可以像小滿時節(jié)的麥粒一樣飽滿,充滿生命力地頑強生長。”

3歲時

被確診腦癱,家人:“我們不放棄他”

黃女士告訴記者,小滿因為早產(chǎn),身體一直相對其他孩子來說虛弱一些。將近一歲的時候,他還不會爬,“當(dāng)時覺得可能是因為身體弱的原因,過段時間會好轉(zhuǎn)。沒想到到了其他同齡小朋友已經(jīng)蹣跚學(xué)步的時候,他還是站不起來?!?/p>

小滿3歲時,黃女士終于按捺不住帶著他去了沈陽的一所醫(yī)院就診?!搬t(yī)生告訴我,孩子被確診為腦癱。得知這個消息我特別絕望,當(dāng)時心里一直在想,我的孩子好不容易活下來了,怎么又得了這種病呢?”黃女士說,醫(yī)生告訴她,孩子需要每天吃藥來維持身體機能,等年紀(jì)稍微大一些,可以送他到康復(fù)醫(yī)院,“小滿平時時時刻刻需要人照顧,生活不能自理,出門也只能我們抱著他?!?/p>

2016年,經(jīng)親戚介紹,黃女士將5歲的小滿送入了鐵嶺一家康復(fù)醫(yī)院進行長期治療,每天都會有康復(fù)治療的老師來給孩子抻腿、腿部抻筋,包括胳膊、手掌,都需要反復(fù)抻筋做動作,包括全身感官系統(tǒng)的訓(xùn)練,還有推拿以及認(rèn)知方面的訓(xùn)練?!搬t(yī)生說,必須一直進行康復(fù)治療,如果停下來的話,孩子的身體會逐漸萎縮,甚至佝僂成一團?!秉S女士說,在醫(yī)院她寸步不離地守著孩子,“別的小孩在這個年紀(jì)都喜歡到外面去玩,但小滿更多的時間是躺在病床上,他只能看看窗外,我看到他這么小小的身體躺在白花花的病床上,有時候眼淚就不自覺地流下來了。”

黃女士介紹說,自己在醫(yī)院陪伴小滿康復(fù)的四年沒有工作,家里全靠丈夫每月3000元的工資維持,“本來就很艱難了,更讓我難受的是,2018年,我母親在撿東西的時候不慎從樓梯摔了下去,然后在醫(yī)院檢查確診癌癥晚期,我媽當(dāng)時哭著和我說,不要給她治了,留著錢給孩子?!秉S女士哽咽地說:“我當(dāng)時真的不知道怎么辦才好,兩邊醫(yī)院輪流跑,后來母親2019年去世了,去世的時候還囑咐我,一定要好好地給小滿治病?!?/p>

8歲時

戴上模具蹣跚學(xué)步,“希望他把模具當(dāng)成盔甲”

2020年,在中華兒童慈善總會的幫助下,黃女士帶著小滿轉(zhuǎn)入了沈陽的一家康復(fù)醫(yī)院。“小滿的脊柱逐漸側(cè)彎,駝背嚴(yán)重,8歲的時候,我們遵醫(yī)囑給他戴上了模具。他白天站立或坐著的時候,需要在腿上綁上模具矯正腿部的筋骨,晚上睡覺的時候需要在腰間綁上模具?!秉S女士說,小滿很瘦,1米4左右的身高,體重50多斤,“模具戴的時間長了特別不舒服,特別是腿上的模具,會直直地卡住腿部,膝蓋就無法彎曲了。他只能從始至終保持一個姿勢,又累又乏,在天熱的時候模具里都是汗。但是沒辦法,為了矯正,只能忍痛讓孩子戴上?!?/p>

小滿每天都有很長時間需要戴著模具,而且隨著小滿骨骼的生長,模具需要調(diào)整更換,“如果用模具扳不回來,長大后還得做手術(shù)?!秉S女士告訴記者,經(jīng)過治療,小滿能自己拿勺子吃飯,拿杯子喝水了,“他很堅強,一直在主動地配合著康復(fù)訓(xùn)練,雖然腿是彎曲的,背是駝著的,但他會自己扶著床頭嘗試著邁步走路了。我希望他能把模具當(dāng)做盔甲,堅強地繼續(xù)接受治療!”

小滿做康復(fù)治療的同時黃女士也會教他算術(shù)題和識字。因為手腕是僵硬的,小滿寫字的時候總是顫顫巍巍,“但是他很好學(xué),總是慢慢地一個字一個字地寫。每當(dāng)他學(xué)會了一個新的動作,我都感覺所有的付出都是值得的,我所經(jīng)受的苦和累都沒白費?!?/p>

黃女士說,孩子生病這些年,前后花費了幾十萬的醫(yī)療費,這些錢都是東拼西湊借來的,中華兒慈會也幫助籌集了五萬元,但這些錢還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,“目前家里已經(jīng)欠了三十多萬的外債,為了省錢,我舍不得買醫(yī)院提供的六元一份的盒飯,都是自己買菜,用醫(yī)院的公共廚房煮飯吃?!?/p>

盡管如此,黃女士說,她和家人都不會放棄孩子的康復(fù)治療,會繼續(xù)堅持下去,“我這輩子最大的心愿就是小滿能夠和正常人一樣,自己照顧自己?!?/p>

紫牛新聞記者 郭一鵬 實習(xí)生 徐韶達 【編輯:于曉】

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